Come è entrato in contatto con questa realtà?
“Era il lontano 1998 quando il prof. Masera, all’epoca direttore della clinica pediatrica dell’università Bicocca di Monza e lavorava in Centro America all’assistenza dei bambini oncologi, mi disse che in Nicaragua non vi è alcuna nessuna assistenza per i bambini con insufficienze renali gravi. In quel periodo ero direttore della clinica pediatrica di Milano ove avevo fondato un centro di nefrologia pediatrica ovviamente con dialisi e con trapianto di rene per bambini, e mi sono dichiarato favorevole ad addestrare, in Italia, personale che poi avrebbe potuto portare la nostra cultura in Nicaragua. In tempi brevissimi il prof. Masera mi ha messo in contatto con la dottoressa dal Nicaragua Mabelle Sandoval per addestrala in nefrologia pediatrica”.
Cosa ricorda del primo paziente che ha curato in Nicaragua?
“Nel 2000 fui invitato, insieme al Prof. Edefonti a un congresso a Managua sulla nefrologia nell’adulto. In quell’occasione l’ambasciatore italiano in Nicaragua mi chiese di visitare un bambino di 20 mesi che era in condizioni di salute molto gravi. Normalmente un bambino di 20 mesi cammina, si esprime, invece questo bambino era in braccio alla madre, aveva delle derivazioni esterne per drenare l’urina, era in delle condizioni disastrose per una patologia urinaria che è ben nota che sono le valvole dell’uretere posteriore. È chiaro che era stato trattato solamente in maniera sintomatica da persone non esperte e questo bambino era in insufficienza renale e si avviava ad una morte sicura. L’unica speranza di vita era portarlo in Italia per sottoporlo a cure e interventi sicuri. Così ho fatto: Ulisse Savazar Bello è rimasto in Italia due anni con la mamma grazie all’aiuto di generosi contribuenti e in questo arco di tempo ha auto una ricostruzione delle vie urinarie, una nuova vescica, e la madre gli ha donato il rene. Ulisse e la mamma poi nel 2002 tornarono in Nicaragua”.
È grazie ad Ulissi che lei ha deciso di tornare in Nicaragua e creare una onlus?
“L’esperienza di Ulisse è stata l’inizio di una nostra collaborazione per la nefrologia pediatrica in Nicaragua. Con il dott. Edefonti decidemmo che non potevamo assistere passivi alla mancanza di assistenza totale. Per questo proposi al dott. Edefonti di tornare immediatamente in Nicaragua, nel 2002, insieme ad Ulisse, per vedere come poter organizzare un’assistenza ospedaliera decente in loco per i bambini con malattie renali. Quindi mi confrontai immediatamente con il Governo e il Ministro della Salute nicarenguense spiegando loro che non avremmo potuto portare tutti bambini malati in italia ma che avremmo potuto fondate un dipartimento nefro-urologia pediatrica diretto dalla dott.ssa Mabelle Sandovan, che noi avevamo addestrato per due anni in Italia. Io mi impegnai a sostenere questo nuovo reparto e a far sì che si stabilisca una sorta di gemellaggio tra l’ospedale pediatrico di Managua e la clinica pediatrica di Milano cosicché avremmo potuto addestrare altri medici alla nefrologia pediatrica e formare un primo vero servizio di nefrologia e di urologia pediatrica in Nicaragua.
E poi cosa è successo?
“Il Governo del Nicaragua accettò questa collaborazione. Noi ci siamo fatti cura dell’addestramento, fino a creare una vera e propria equipe sufficiente per curare e operare bambini nefropatici. Nel corso di tutti questi anni sono venuti in Italia più di 15 medici o radiologi per essere addestrati. Oggi esiste in Nicaragua un reparto di nefrologia pediatrica di ottimo livello. Non solo abbiamo allargato la rete alle periferie dove ci sono ospedali distrettuali con medici formati per la diagnostica e la terapia delle malattie renali più semplici in modo da poter fare del centro di specialità dell’ospedale di Managua, un punto di riferimento anche per la periferia”.
Oggi Ulisse ha 20 anni, come sta? Lo sente?
“Certo, noi lo abbiamo sempre seguito in questi anni. Oggi è in attesa di un nuovo trapianto del rene in quanto dopo 20 anni è normale che ci sia questa necessità. Ma io sono fiducioso che presto verrà sottoposto a un nuovo intervento”.
Com’è il rapporto con il governo di Nicaragua? Come si rapporta il governo del Nicaragua nei confronti della Onlus?
“In questi 20 lunghi anni si sono susseguiti diversi governi ma a noi non interessa il colore politico ma solo la collaborazione e devo dire che tutti i governi mi hanno sempre appoggiato e sostenuto. Noi dall’Italia li abbiamo aiutati nella conoscenza e nell’acquisto delle apparecchiature e dei medicinali ma i governi ci hanno sempre assicurato i finanziamenti, dal punto di vista istituzionale, al dipartimento di nefro-urologia pediatrica all’ospedale di Managua”.
Rispetto all’inizio che progressi sono stati fatti in Nicaragua?
“Non vi era nulla per assistere un bambino con grave insufficienza renale, oggi i bambini possono essere dializzati. Non solo c’è un centro dialisi ma abbiamo anche varato la possibilità della dialisi peritoneale a domicilio e quindi tanti bambini che abitano lontano da Managua possono essere dializzati a casa loro con delle apparecchiature che il governo ha fornito loro. Non solo aspetti pratici nella cura delle patologie ma il ministro dell’Istruzione del Nicaragua ha deciso che ogni anno, sei laureati in medicina devono formarsi alla nefrologia pediatrica presso l’ospedale centrale di Managua.
Che cosa c’è da fare?
“La povertà estrema alle volte è un limite per una assistenza efficiente del bambino. C’è un numero consistente di bambini che abbandona le cure perché i genitori non possono permettersi di “abbandonare” gli altri figli per portare il bambino malato a fare la dialisi. Per questo ci stiamo prendendo carico anche dell’assistenza sociale per le famiglie: un servizio sociale assistenziale in modo che questi abandonos, che questa sentenza di morte dei genitori per uno dei loro figli sia superata”.
“L’anno scorso abbiamo deciso di fondare una nuova associazione Onlus Rene e Bambino nel mondo perché vogliamo non solamente farci carico del progetto Nicaragua ma vogliamo ripetere questo modello in altre realtà”.
Prof. Fabio Sereni